Sma... Coraz więcej dzieci potrzebuje najdroższego leku świata. 10 mln... ( Tylko przepieprzona kasa przez Sasina to już ratunek dla 7 dzieci...). Ale to da się zrobić, bo przecież wystarczy gdy 10 mln ludzi wpłaci po 1 zł. Nasz Kubuś Suchodola z Hajnówki jest już po terapii 🙂, choć gdy zaczynaliśmy zbiórkę, to kwota do zebrania była abstrakcja. Kilka miesięcy i udało się. Wierzę, ze się uda tylko trzeba mobilizować siły i udostępniać gdzie się da. Każda złotówka się liczy - dla mnie ten tekst nabrał realnego znaczenia. Do roboty Kochani 🙂
Dziękuję❤️ Cała nasza lokalna społeczność jest zaangażowana w zbiórkę. Powstają coraz to nowsze sposoby - zabawy angażujące ludzi. Tutaj oprócz tego że maluszek ma SMA to jego mama ma raka. Tymczasem ubieram kalesony i podwojne majty bo idę na pogrzeb a termometr wskazuje - 13 🥶
A ja myślę że PAD znów chce zaplusowac u ludzi, ze on tak wszystko rozumie, że ceny, że Covid, że to i tamto, a plus dla niego idzie na plus dla PIS. W dobie Covida gada durnoty o szczepieniach, nie zabiera głosu w najważniejszych sprawach, w których ludzie na ulice wychodzą, nie mam do niego za grosz szacunku jako do prezydenta. Dzisiejsze veto to promil tego co mógłby uratować nie będąc zwykłym długopisem.
W Polsce jest refundowane leczenie SMA. W tych zbiórkach podaję się nieprawdę, że dzieci te skazane są w Polsce na śmierć, albo że Nusinersen (dostępny w Polsce lek), tylko spowalnia chorobę. Siepomaga zarabia na tych zbiórkach ogromne sumy (6% od 10 milionów), dlatego zależy im, żeby wciąż te zbiórki trwały. Natomiast proces refundacyjny terapii genowej w Polsce nie powiódł się. W sumie nic dziwnego, skoro producent cały czas może liczyć na tyle zakupów Zolgensmy po cenie katalogowe (bo ciągle są te zbiórki).
Boję się juz pisac o tym,bo juz raz wylał się na mnie o to straszny hejt.rodzice mają prawo zbierać pieniądze żeby pomóc swojemu dziecku,ale pomagający powinni wiedzieć jaka jest sytuacja.Tyle jest innych dzieci potrzebujących ratunku, że jak mam wybór,to chcę pomóc takiemu dziecku które nie ma innej szansy na życie.Przykre to,ale tak jest.
To nie jest do końca tak Aniu M. Spinraza refundowana w Polsce nie cofnie wyniszczenia organizmu, hamuje go tylko, zatrzymuje w pewnym sensie. Ważne są badania przesiewowe noworodków, i te na szczęście są już pilotażowo wprowadzane. Dzieci których rodzice zbierają kasę były najczęściej zdiagnozowane po kilku miesiącach, za późno na pełen sukces tego leku. Terapia genowa działa inaczej, jednak ma zaporowa cenę. Ja rozumiem rodziców, ze chcą najlepszego leku dla swoich dzieci, pomimo, ze korzystają też z leku refundowanego.
Terapia genowa też nie cofnie zmian, które już zaszły, dokładnie tak samo. Na razie nie ma leków, które cofają zmiany. Terapia genowa ma przewagę w tym, że jest o wiele wygodniejsza w podaniu. Ale to powinno być zawarte w zbiórkach: chcemy, aby nasze dziecko dostało lek raz i miało spokój, zamiast co 4 miesiące jeździć na podania dolędźwiowe. I oczywiście najlepiej, żeby była podana noworodkom. I może gdyby nie te zbiórki, to już by była, bo producent zgodziłby się na obniżenie ceny, jak w innych krajach, a tak - nie ma na razie do tego motywacji.
Dzień dobry :)
OdpowiedzUsuń\o/?\o/?
]_[*]_[*]_[*]_[*]_[*]_[*]_[*]_[*]_[*
{_}>{_}>{_}>{_}>{_}>{_}>{_}>{_}>
\~/*
|_|?|_|?|_|?|_|?|_|?|_|?|_|?|_|?|_|?
(_)? (_)? (_)? (_)? (_)? (_)? (_)?
[_] [_] [_] [_] [_] [_] [_] [_]
)_(" )_(" )_(" )_(" )_(" )_("
[_] [_] [_] [_] [_] [_] [_] [_]
(_)? (_)? (_)? (_)? (_)? (_)? (_)?
Sma... Coraz więcej dzieci potrzebuje najdroższego leku świata. 10 mln... ( Tylko przepieprzona kasa przez Sasina to już ratunek dla 7 dzieci...). Ale to da się zrobić, bo przecież wystarczy gdy 10 mln ludzi wpłaci po 1 zł. Nasz Kubuś Suchodola z Hajnówki jest już po terapii 🙂, choć gdy zaczynaliśmy zbiórkę, to kwota do zebrania była abstrakcja. Kilka miesięcy i udało się. Wierzę, ze się uda tylko trzeba mobilizować siły i udostępniać gdzie się da. Każda złotówka się liczy - dla mnie ten tekst nabrał realnego znaczenia. Do roboty Kochani 🙂
OdpowiedzUsuńPowolutku i może się uda:)
UsuńDziękuję❤️ Cała nasza lokalna społeczność jest zaangażowana w zbiórkę. Powstają coraz to nowsze sposoby - zabawy angażujące ludzi. Tutaj oprócz tego że maluszek ma SMA to jego mama ma raka.
OdpowiedzUsuńTymczasem ubieram kalesony i podwojne majty bo idę na pogrzeb a termometr wskazuje - 13 🥶
Tej cioci?
Usuńech,
Usuńtulam...
Tak, tej cioci, która na covid zmarła.
UsuńEch....
UsuńRybenko, kto by po swietach wchodził na wagę 😉
OdpowiedzUsuńNiepotrzebna brawura!
Usuńna fszelki wypadek bateria wyciongnieta i nie fiem gdzie jezd ;pp
UsuńRacja, baterie uzyte do swiecidelek 😉
UsuńNie wierzę, ale mamy weto!
OdpowiedzUsuńTak jest! To jest dobra wiadomość na dzisiaj.
Usuńi pierwszy raz słyszałam PAD-a, który mówił sensownie
UsuńJest malutkie światełko nadziei..
UsuńO!
Usuńcud, poświąteczny... :)
Usuńpresja czasem przynosi dobre skutki ;p
Wygrzeje stopy i popacze co wy tu mowicie
UsuńA tak tam sobie o tej polityce popylamy
UsuńPrzez ten pogrzeb nie bylam chwilowo w temacie ;)
UsuńJa przez dom wariatów nie byłam;)
UsuńA jak dyzur z wnuczka?
UsuńByuo cienszkawo ponieważ albowiem jesteśmy na etapie że tylko mama się liczy
UsuńA ja myślę że PAD znów chce zaplusowac u ludzi, ze on tak wszystko rozumie, że ceny, że Covid, że to i tamto, a plus dla niego idzie na plus dla PIS. W dobie Covida gada durnoty o szczepieniach, nie zabiera głosu w najważniejszych sprawach, w których ludzie na ulice wychodzą, nie mam do niego za grosz szacunku jako do prezydenta. Dzisiejsze veto to promil tego co mógłby uratować nie będąc zwykłym długopisem.
OdpowiedzUsuńMiernota jest naszym prezydentem. Wstyd I żenada
UsuńW Polsce jest refundowane leczenie SMA. W tych zbiórkach podaję się nieprawdę, że dzieci te skazane są w Polsce na śmierć, albo że Nusinersen (dostępny w Polsce lek), tylko spowalnia chorobę.
OdpowiedzUsuńSiepomaga zarabia na tych zbiórkach ogromne sumy (6% od 10 milionów), dlatego zależy im, żeby wciąż te zbiórki trwały. Natomiast proces refundacyjny terapii genowej w Polsce nie powiódł się. W sumie nic dziwnego, skoro producent cały czas może liczyć na tyle zakupów Zolgensmy po cenie katalogowe (bo ciągle są te zbiórki).
Boję się juz pisac o tym,bo juz raz wylał się na mnie o to straszny hejt.rodzice mają prawo zbierać pieniądze żeby pomóc swojemu dziecku,ale pomagający powinni wiedzieć jaka jest sytuacja.Tyle jest innych dzieci potrzebujących ratunku, że jak mam wybór,to chcę pomóc takiemu dziecku które nie ma innej szansy na życie.Przykre to,ale tak jest.
UsuńZgadzam się z wami i mam to samo zdanie. Ale to była prośbą Meli i tyle
UsuńRozumiem wasze zdanie dziefczenta a calym sercem wspieram maluszka i jego rodzinę ❤️
UsuńTo nie jest do końca tak Aniu M. Spinraza refundowana w Polsce nie cofnie wyniszczenia organizmu, hamuje go tylko, zatrzymuje w pewnym sensie. Ważne są badania przesiewowe noworodków, i te na szczęście są już pilotażowo wprowadzane. Dzieci których rodzice zbierają kasę były najczęściej zdiagnozowane po kilku miesiącach, za późno na pełen sukces tego leku. Terapia genowa działa inaczej, jednak ma zaporowa cenę. Ja rozumiem rodziców, ze chcą najlepszego leku dla swoich dzieci, pomimo, ze korzystają też z leku refundowanego.
UsuńTerapia genowa też nie cofnie zmian, które już zaszły, dokładnie tak samo. Na razie nie ma leków, które cofają zmiany. Terapia genowa ma przewagę w tym, że jest o wiele wygodniejsza w podaniu. Ale to powinno być zawarte w zbiórkach: chcemy, aby nasze dziecko dostało lek raz i miało spokój, zamiast co 4 miesiące jeździć na podania dolędźwiowe. I oczywiście najlepiej, żeby była podana noworodkom. I może gdyby nie te zbiórki, to już by była, bo producent zgodziłby się na obniżenie ceny, jak w innych krajach, a tak - nie ma na razie do tego motywacji.
Usuń