Nie pojmuję dlaczego tyle leków ratujących życie nie jest w Polsce refundowanych
drogi psisie wystarczy nie kraść na potęgę!!!
a pieniądze się znajdą!!!
ulubiona pacjentka jednej takiej tutaj jest w dużych tarapatach i zbiera na lek i niewiele jej już zostało do uzbierania, pomóżcie!
Kasia czeka na pomoc
Zamiast znowu wspominać stan wojenny to pomóżmy komuś, kto ze strasznym lękiem myśli, że przyszłości może nie być....
ale jakby ktoś chciał powspominać to bardzo proszę:))
Dzień dobry :)
OdpowiedzUsuń\o/?\o/?
]_[*]_[*]_[*]_[*]_[*]_[*]_[*]_[*]_[*
{_}>{_}>{_}>{_}>{_}>{_}>{_}>{_}>
\~/*
|_|?|_|?|_|?|_|?|_|?|_|?|_|?|_|?|_|?
(_)? (_)? (_)? (_)? (_)? (_)? (_)?
[_] [_] [_] [_] [_] [_] [_] [_]
)_(" )_(" )_(" )_(" )_(" )_("
[_] [_] [_] [_] [_] [_] [_] [_]
(_)? (_)? (_)? (_)? (_)? (_)? (_)?
O! To mi się bardzo podoba! Zamiast uprawiać martyrologię pomóżmy tym, którzy żyją i patrzą w przyszłość!
OdpowiedzUsuńI na kocią Fundację też głosujemy!!!
O tym jutro😁
Usuńale dziś też można zagłosować :)
Usuńhttps://tiny.pl/thz8l
głosujemy;D
UsuńMoze wystarczyloby przestac finansowac kosciol z przyleglosciami (ok. 10 miliardow zlotych rocznie) i pchac w nienasycona dupe rydzyjka maryjka?
OdpowiedzUsuńChętnie
UsuńOtożto
UsuńCo za kraj, zeby ze smiertelna choroba nie miec pomocy od panstwa.
OdpowiedzUsuń...
UsuńAle szydło jeździ dwiema limuzynami
Jak pytasz kto to to taki darmozjad
Absolutnie nie jestem za pisem!!! Ale mam pytanie bo lubię dociec prawdy: czy którykolwiek rząd, kiedykolwiek refundował takie leki?
UsuńMarzycielko, myśle, że ludzie czekaja aż ktorys rzad to zmieni.
UsuńJest pis wiec mogli zrobic cos dla sluzby zdrowia. Przeminie pis beda inni i tez bedziemy liczyc, że cos sie zmieni.....ech....ale czasy...oby w.koncu cos wymyslili ,a tak ludzie w obliczu ciezkiej choroby walczą z choroba i jeszcze z systemem.
Chcialam walczyć kiedyś ja ( ponad 10 lat temu- nie zdazylam). Powiem krótko- mieli, mają i obawiam się, że będą mieli chorych w dupie. Moja mama zawsze mówiła, że żadne grabie nie grabia od siebie. Tylko jeśli ktoś tak bardzo powołuje się na wartości chrześcijańskie a robi, to co robi, boli i wkur....podwójnie.
UsuńJa też tego nie upolityczniam
UsuńChoć
Choć
To partia która jak żadna głosi że los każdego obywatela to dla niej coś najważniejszego
Kiedy Kora wywalczyla olaparib , myślałam, ze jest refundowany w każdym wypadku, a nie tylko w czasie wznowy. To chyba straszne nieporozumienie.
OdpowiedzUsuńŚmiertelnie niebezpieczne nieporozumienie
UsuńMyslałam tak jak Liiviia....a tu sie okazuje byc inaczej.....smutne
UsuńNie w każdym wypadku ten lek jest skuteczny, ale w niektórych krajach Unii normalnie jest dostępny w aptece.
UsuńNie znam karty chorobowej p. Kasi, więc trudno mi się wypowiedzieć z tej perspektywy walki o oliparib.
OdpowiedzUsuńZ własnego, ponad już 10-letniego doświadczenia z rakiem jajnika, sama, kiedy zakończyłam pierwsze leczenie, gdyby ten lek już funkcjonował na naszym rynku, to nie zdecydowałaby się na branie tego leku. Nawet refundowanego Dlaczego? Bo ten lek nie leczy, wyhamowuje tylko podział komórek, dlatego tylko w przypadku, gdyby nie było całkowitej remisji i zaproponowano by go zamiast chemii paliatywnej, żeby spowolnić i złagodzić skutki uboczne- to tak. Miałam prawie 6
lat przerwy( licząc od zakończenia leczenia)
bez żadnej chemii, choć wiadomo było, że rak wróci. I wrócił. I dopiero po wznowie wznowy biorę oliparib. Jego skuteczność określona jest na ok. trzy lata. To nie jest jakiś cudowny lek. Ma swoje skutki uboczne. Te moje lata bez leczenia,
mimo świadomości, że skorupiak czai się by zaatakować, były najpiękniejsze w moim życiu. Kiedy przy raku piersi (20 lat temu) nie był refundowany w pierwszy rzucie lek taxotere, tylko w drugim, to zawalczyłam, żeby go móc kupić i dostać, bo miał 30% większą skuteczność. W tym przypadku widziałam okrucieństwo naszego systemu. Trochę inaczej ma się w przypadku oliparibu. Jego nie stosuje się do leczenia zamiast innej chemii dożylnej... I powiem tak, ja już nic nie mam do stracenia... więc te TK co 12 tygodni, które być może są przyczyną moich guzków w płucach, permanentna anemia- to ryzyko, które podjęłam, żeby remisję utrzymać dłużej. Nic bym nie zmieniła w moim leczeniu tego raka, żadnej mojej ani lekarzy decyzji. Jedynie gdybym mogła cofnąć czas, to nie zwlekałabym z profilaktycznym usunięciem.... Ale to jest moja historia. Każdy ma inną.
Twoja jednak jest wyjątkowa
UsuńI niech trwa jak najdłużej i najzdrowiej
Każdego jest wyjątkowa, bo indywidualna, choć medycyna wszystkich chorych wrzuca w statystyki i pewne ramy, a to błąd. Dlatego uważam, że żaden lek nie powinien być ograniczany procedurami, które wiążą ręce lekarzom. Leczenie powinno być jak najbardziej spersonalizowane i decyzje podejmowane tak, żeby pacjent miał jakiś wybór.
UsuńNawet w takim kraju jak Lux są absurdy
UsuńOstatnio się dowiedziałam że jak idzie się na mammografie korzystając z rządowego zaproszenia nie można zrobić usg zanim nie przyjdą wyniki mammo
A te idą 3 miesiące!!
Mnie to nie dotyczy bo mam skierowanie od onkologa
Procedury ustala człowiek, a rządowe, choć z obywateli podatków, to trzeba tak, aby jak najwiecej zaoszczędzić. Ech...no i ten absurdalnie długi czas czekania na wyniki- przerażajace!
UsuńP.S.
Wyłączyłaś anonimy i się musiałam zalogować na tel. A unikałam tego jak diabeł święconej wody 😜
Pardą
UsuńAle taki troll dostał sraczki
Roksana, myślę że Kasia wie jakie jest ryzyko i że to nie jest lek ratując życie. Kasia to bardzo inteligentna Dziewczyna, prowadzona przez jednego z (moim skromnym zdaniem) lepszych onkologow w Polsce
UsuńUważasz, że swoją wypowiedzią to podważam?
UsuńNapisałam co ja myślę i co zrobiłabym lub nie w swojej sytuacji. W życiu bym nie sugerowała jaką mają podjąć decyzję inni, tym bardziej, że nie znam nic poza tym, że jest to genetyczny rak jajnika. I nie jestem lekarzem. I oczywiście wspomogę, jak każdą walkę o życie.
Dziewczyny brzmi jakbyście się nie rozumiały
UsuńKażda z Was ma rację.
Rybko,
Usuńja akurat Futrzaka rozumiem, obawy mam, że to ja zostałam odebrana, jakbym kwestionowała tę zbiórkę, a to nic mylnego. I jeszcze inteligencje pacjentki i lekarza 🙈 No cóż, przecież w tej kwestii odniosłam się tylko w pierwszym zdaniu mojej pierwszej wypowiedzi.
Ja zrozumiałam futrzaka tak że chciała wyjaśnić szczegóły bo je dobrze zna
UsuńWiększość czytelniczek zna moją historię i przez jej pryzmat oceniam oliparib, jego dostępność ( a nie decyzję p. Kasi!!!!) i również skuteczność - przykłady z życia wzięte na oddziale. Tylko tyle. A pokusiłam się o to, czytając Wasze komentarze. Uważam ze każdy dostępny lek na rynku powinien być refundowany, ale są leki ważniejsze, pierwszego rzutu i jedyne, bo nic innego nie działa, a nie są. Nie kwestionowałam pomocy- że tak przypomnę gwoli jasności i zakończenia tematu 🙂
UsuńNIE WYDAJE MI SIĘ, ŻEBY KTOŚ UWAŻAŁ, ŻE KWESTIONUJESZ POMOC
Usuńduże litery przypadkowe:ppp
Roksanna, jestem Ci wdzieczna za wyjasnienie jak ten lek dziala, wczesniej nic nie wiedzialam o nim.
UsuńTakie wyjasnienie jakie dajesz na wlasnym przykladzie najlepiej do mnie przemawia.
I oczywiscie jest sens w refundowaniu lekow, ktore specjalisci uznaja za najwazniejsze.
Yyyyyy ja nic nie podważam. Ja doskonale rozumiem twoje argumenty, Roksano. Nie takie było moje zamierzeniem żebyś myślała że coś mi w twojej wypowiedzi nie pasuje. Cóż nie jestem mistrzynią słowa i często moje wypowiedzi są inaczej interpretowane niż był taki ich zamysł. Sorry
UsuńAno i ja ręczę za Fuczaka bo jom znam😁
UsuńDziewczyny😘
Usuńdrążyłam temat, żeby pozostali czytelnicy mieli względną jasność- szczególnie jak dotyczy to tak ważnego tematu- bo pomyślałam, że moja wypowiedź może być odebrana trochę opacznie, tak jak ja odebrałam komentarz Futrzaka. Sorry.
A ja od raz wiedziałam że to nieporozumienie 😊😊😊
UsuńBoś Ty wielga jezd 😘
UsuńNo znam i jom i Ciebie
UsuńNo dobra
Jom bardziej
Ale widziałam co obie chciałyscie powiedzieć
Chociaż ktoś mnie rozumie
Usuń😂😂😂😂
Dziękuję bardzo
OdpowiedzUsuń💓💓💓💓💓💓💓💓💓💓
🐟
Usuńwpłaciłam i tyle
OdpowiedzUsuńEla z Gdańska
Dziękuję Ewa
UsuńPodziękuj Eli;D
UsuńOj tam
UsuńMoże Ela ma na drugie Ewa?
Eli
UsuńDziękuję
Sorki za pomyłkę
Kilkanaście lat temu z Krakowa został wyrzucony!!! wspaniały kardiochirurg profesor Malec ( ratował maluszki z bardzo chorymi serduszkami). Nadal operuje ale w Munscher i nasze dzieciaczki są ratowane przez tego wspaniałego lekarza ale za ogromne pieniądze!!! Operacje z pobytem kosztują nawet 200, 300, 400 a nawet 500 tysięcy . Kolejny absurd naszej służby zdrowia...
OdpowiedzUsuńOkropne!!!
UsuńW Munster..śledzę losy takiego Piotrusia - poród i pierwsza operacja ponad 340 000! Ma 4 miesiące, cały czas jest tam,teraz zbierają na opłacenie pobytu i 2 operację ponad 800 000 !!!! Okropne !!!
UsuńCiekawe czy to ten sam lekarz który w Krakowie kilkanaście lat temu uratował córeczkę koleżanki
UsuńMieszkała tutaj i się okazało że dziecko ma B chore serduszko
Doradzano wręcz aborcję bo dziecko nie miało szans
I rodzice znaleźli w Krakowie lekarza. Uratował dziecko. Widziałam ją kilka tygodni temu:))
Sprawa była skomplikowana ( konflikt między prof. A dyrekcja ). Prof. "sam "odszedł ale...
Usuń.. rodzice szaleli z rozpaczy. Na stronie fundacji siepomaga jest wiele dzieci, które ma operować prof.Jest do tego niezwykle skromnym człowiekiem. Znam chłopca uratowanego. Historia ciekawa. Poznałam jego mamę w Łodzi. Niezwykła dziewczyna, a mały urodził się w dniu śmierci mojej córki. Mamy ze sobą kontakt cały czas. My nie zdążyliśmy ( poród 7 tyg przed czasem ). Nie było komu nas pokierować...oj sorki smęcę coś dzisiaj
A daj jego nazwisko
UsuńJak spotkam koleżankę od cudu to się zapytam
No jak ona opowiada o swojej Ciebie córce to mam wrażenie że to cud
UsuńSama wiesz najlepiej
Że nie zawsze się dokonuje...
Profesor Malec.
Usuń